Recherche éthique avec les communautés vulnérables

La pratique éthique a beaucoup à voir avec les groupes ou communautés spécifiques impliqués dans un projet de recherche. [Les participants à la recherche issus de milieux divers peuvent avoir des attentes différentes en matière de protection de la vie privée, de gouvernance des données et de partage des connaissances.

La recherche doit toujours être menée dans le respect de l’éthique. Mais comment les chercheurs choisissent-ils un cadre éthique et adhèrent-ils à ses principes ? Pour ceux qui travaillent dans une université ou une grande institution, les pratiques éthiques sont généralement régies par un comité d’éthique de la recherche (CER). Dans ce contexte, l’éthique de la recherche consiste généralement à minimiser les dommages tout en veillant à ce que les participants soient pleinement informés des risques éventuels. Dans un cadre plus restreint, axé sur la communauté, la pratique éthique peut consister à rendre à la communauté ce qu’elle a reçu, ce qui nécessite des relations saines entre les chercheurs et les participants à la recherche. Un chercheur peut donc se poser la question suivante : quelle est ma relation avec la communauté étudiée ? Ai-je établi une relation respectueuse avec elle ? Comment cette recherche bénéficiera-t-elle directement aux participants et aux communautés auxquelles ils appartiennent ?

La pratique éthique a beaucoup à voir avec les groupes ou communautés spécifiques impliqués dans un projet de recherche. Si les CÉR exigent des chercheurs qu’ils respectent un ensemble de lignes directrices strictes, souvent fondées sur la confidentialité et le consentement, ces principes ne s’appliquent pas nécessairement de la même manière à toutes les communautés. Les participants à la recherche, d’origines diverses, peuvent avoir des attentes différentes en matière de protection de la vie privée, de gouvernance des données et de partage des connaissances. Il est particulièrement important d’en tenir compte lorsque l’on travaille avec des personnes appartenant à des communautés vulnérables, telles que la communauté 2SLGBTQIA+, les personnes vivant avec un handicap ou les nouveaux arrivants racialisés. Il est essentiel que les chercheurs s’efforcent de comprendre les attentes d’une communauté en matière de collecte et d’utilisation éthiques des données.

Les principes FAIR et CARE soulignent la nature souvent changeante de la pratique de la recherche éthique. Les principes FAIR affirment que la recherche éthique implique de rendre les données ouvertes et librement accessibles. En appliquant ces principes, les chercheurs produiront des données trouvables, accessibles, interopérables et réutilisables pour un large éventail de chercheurs et d’autres utilisateurs de données. Mais s’il est important que certains ensembles de données soient largement disponibles, cette idée a également suscité des réactions négatives, en particulier lorsque la recherche concerne les peuples autochtones. Par exemple, la Global Indigenous Data Alliance a élaboré les principes CARE en partie en réponse à FAIR. Selon ces principes, lorsque la recherche implique des communautés autochtones, celles-ci doivent conserver la propriété et le contrôle des données. En particulier, la recherche doit présenter un avantage collectif pour les communautés concernées ; les communautés autochtones doivent avoir le pouvoir de contrôler les données ; les chercheurs ont la responsabilité de démontrer comment les données profitent aux communautés ; et l’éthique doit en fin de compte placer les droits et le bien-être des autochtones au cœur de l’utilisation des données.

Les chercheurs doivent travailler en étroite collaboration avec les participants afin de déterminer comment la recherche peut apporter quelque chose aux individus et aux communautés.

Le contraste entre ces approches de la gestion des données met en lumière des aspects clés de la pratique éthique de la recherche, en particulier lorsqu’elle implique des communautés vulnérables. Tout d’abord, la recherche est un processus de collaboration. Elle peut impliquer un chercheur ou une équipe de chercheurs, une ou plusieurs communautés et une série de partenaires ou de collaborateurs. Chaque partie est responsable de la collecte et de l’utilisation éthiques des données. Deuxièmement, les communautés doivent rester impliquées à chaque étape du processus de recherche. Cela peut impliquer de donner aux communautés le droit de contrôler les données, mais cela peut aussi impliquer de rendre les données plus largement disponibles. Enfin, la recherche doit bénéficier aux personnes concernées. Les chercheurs doivent travailler en étroite collaboration avec les participants afin de déterminer comment la recherche peut apporter quelque chose aux individus et aux communautés.

L’éthique de la recherche est importante dans le secteur de l’établissement car les nouveaux arrivants appartiennent souvent à des communautés vulnérables. À ma connaissance, il n’existe pas de principes éthiques largement répandus conçus spécifiquement pour la recherche avec les nouveaux arrivants, bien que quelques organisations aient élaboré des lignes directrices utiles. L’Association internationale pour l’étude des migrations forcées a élaboré un code de déontologie relatif aux personnes ayant vécu une migration forcée. Le Hamilton Immigration Partnership Council dispose d’un guide utile pour mener des recherches avec les nouveaux arrivants, qui souligne la valeur d’une recherche significative et inclusive. Le National Newcomer Navigation Network (réseau national de navigation pour les nouveaux arrivants) propose également un ensemble de ressources pour mener des recherches éthiques sur les nouveaux arrivants.

Jason Chalmers, PhD
Research Lead / Responsable de la recherche

About the Author

Jason Chalmers

Jason Chalmers holds a PhD in Sociology from the University of Alberta and was a Postdoctoral Fellow in the School of Community and Public Affairs at Concordia University. As an interdisciplinary researcher, Jason draws on diverse methodologies and is particularly inspired by creative and community-based practice. Jason’s research interests include Canada’s immigration history, Indigenous-settler relations, and social inequality.

You can reach Jason at jchalmers@araisa.ca