La pratique éthique a beaucoup à voir avec les groupes ou communautés spécifiques impliqués dans un projet de recherche. […] Les participant-e-s à la recherche, d’origines diverses, peuvent avoir des attentes différentes en matière de confidentialité, de gouvernance des données et de partage des connaissances.

La recherche doit toujours être menée de manière éthique. Mais comment les chercheurs.euses  choisissent-ils et elles un cadre éthique et comment adhèrent-ils et elles à ses principes? Pour celles et ceux qui travaillent dans une université ou une grande institution, les pratiques éthiques sont généralement régies par un comité d’éthique de la recherche (CER). Dans ce contexte, l’éthique de la recherche signifie généralement minimiser les dommages tout en veillant à ce que les participant.e.s soient pleinement informé.e.s des risques potentiels. Dans un cadre plus restreint et axé sur la communauté, la pratique éthique peut impliquer de redonner quelque chose aux communautés, ce qui nécessite des relations saines entre les chercheurs.euses et les participant.e.s à la recherche. Un.e chercheur.euse pourrait donc se demander : quelle est ma relation avec la communauté étudiée? Ai-je établi une relation respectueuse avec elle? Comment cette recherche bénéficiera-t-elle directement aux participant.e.s et aux communautés auxquelles ils et elles appartiennent?

La pratique éthique a beaucoup à voir avec les groupes ou communautés spécifiques impliqués dans un projet de recherche. Même si les CER exigent que les chercheurs.euses adhèrent à un ensemble strict de lignes directrices – souvent basées sur la confidentialité et le consentement – ​​ces principes peuvent ne pas s’appliquer de la même manière à toutes les communautés. Les participant.e.s à la recherche, d’origines diverses, peuvent avoir des attentes différentes en matière de confidentialité, de gouvernance des données et de partage des connaissances. Il est particulièrement important d’en tenir compte lorsque l’on travaille avec des personnes issues de communautés vulnérables, comme la communauté 2SLGBTQIA+, les personnes vivant avec un handicap ou les nouveaux arrivants racisés. Il est essentiel que les chercheurs.euses s’efforcent de comprendre les attentes d’une communauté en matière de collecte et d’utilisation éthiques des données.

Les principes FAIR et CARE soulignent la nature souvent changeante des pratiques de recherche éthiques. Les principes FAIR affirment que la recherche éthique implique de rendre les données ouvertes et librement accessibles. En appliquant ces principes, les chercheurs.euses produiront des données trouvables, accessibles, interopérables et réutilisables pour un large éventail de chercheurs.euses et d’autres utilisateurs.trices de données. Mais, s’il est important que certains ensembles de données soient largement disponibles, cette idée a également été rejetée, en particulier lorsque la recherche implique des peuples autochtones. Par exemple, la Global Indigenous Data Alliance a développé les principes CARE en partie en réponse à FAIR. Les principes CARE soutiennent que lorsque la recherche implique des communautés autochtones, ces communautés doivent conserver la propriété et le contrôle des données. En particulier, la recherche doit apporter des bénéfices collectifs aux communautés concernées; les communautés autochtones doivent avoir le pouvoir de contrôler les données; les chercheurs.euses ont la responsabilité de démontrer comment les données profitent aux communautés; et l’éthique doit, au final, placer les droits et le bien-être des personnes autochtones au cœur de l’utilisation des données.

Les chercheur-euse-s doivent travailler en étroite collaboration avec les participant.e.s afin de déterminer comment la recherche peut redonner quelque chose aux personnes et aux communautés.

La comparaison de ces approches de gestion des données met en évidence des aspects clés de la pratique de la recherche éthique, en particulier lorsqu’elle implique des communautés vulnérables. Premièrement, la recherche est un processus collaboratif. Elle peut impliquer un.e chercheur.euse ou une équipe de chercheurs.euses, une ou plusieurs communautés et un éventail de partenaires ou de collaborateurs.trices. Chaque partie est responsable de la collecte et de l’utilisation éthiques des données. Deuxièmement, les communautés doivent rester impliquées à chaque étape du processus de recherche. Cela peut impliquer de donner aux communautés le droit de contrôler les données, mais cela peut également impliquer de rendre les données plus largement disponibles. Enfin, la recherche doit bénéficier aux personnes concernées. Les chercheurs.euses doivent travailler en étroite collaboration avec les participant.e.s afin de déterminer comment la recherche peut redonner quelque chose aux personnes et aux communautés.

La pratique éthique de la recherche est importante dans le secteur de l’établissement, car les nouveaux arrivants appartiennent souvent à des communautés vulnérables. À ma connaissance, il n’existe pas de principes éthiques largement utilisés conçus spécifiquement pour la recherche auprès des nouveaux arrivants, bien que quelques organismes aient élaboré des lignes directrices utiles. L’Association internationale pour l’étude des migrations forcées a élaboré un code d’éthique relatif aux personnes ayant vécu à une migration forcée. Le Hamilton Immigration Partnership Council propose un guide utile pour effectuer des recherches auprès des nouveaux arrivants, qui souligne la valeur d’une recherche significative et inclusive. Le Réseau national de navigation pour nos nouveaux arrivants fournit également un ensemble de ressources pour effectuer des recherches éthiques impliquant les nouveaux arrivants.

Jason Chalmers, PhD
Research Lead / Responsable de la recherche

À propos de l’auteur

Jason Chalmers est titulaire d’un doctorat en sociologie de l’Université de l’Alberta et a été boursier postdoctoral à l’École des affaires publiques et communautaires de l’Université Concordia. En tant que chercheur interdisciplinaire, Jason s’appuie sur diverses méthodologies et est particulièrement inspiré par les pratiques créatives et communautaires. Ses recherches portent sur l’histoire de l’immigration au Canada, les relations entre les autochtones et les colons, et les inégalités sociales.

Vous pouvez joindre Jason à jchalmers@araisa.ca